Vähiregister

Miks on registrit vaja?

Vähiregistri andmetel põhineb riiklik vähihaigestumusstatistika. Andmed võimaldavad analüüsida vähi esinemist ja vähihaigete elulemust ning viia ellu epidemioloogilisi jm teadusuuringuid.

Milliseid andmeid kogume?

• diagnoos ehk üksikasjalik paige, diagnoosimise aeg, diagnoosi kinnitanud uurimismeetodid, morfoloogiline diagnoos ja pahaloomulisuse aste, kasvaja levik
• esmane ravi raviliigiti – ravi olemus, ravimise koht, ravi alustamise kuupäev ja ravimeetod
• vähiteatise vormistaja andmed
• surmaaeg ja -põhjus või Eestist lahkumise aeg
• patsiendi nimi, isikukood, sugu, sünniaeg, sünnikoht, elukoht diagnoosimise hetkel ja rahvus

Teatamisele kuuluvad järgmised kasvajad (rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooni 10. versiooni (RHK-10) alusel:

• kõik pahaloomulised kasvajad (C00-C97)
• in situ kasvajad (D00–D09)
• peaaju ja kesknärvisüsteemi, samuti peaaju piirkonnas paiknevate sisesekretsiooninäärmete healoomulised ning ebaselge ja määratlemata loomusega kasvajad (D32.0–D33.9, D35.2–D35.4, D42.0–D43.9, D44.3–D44.5)
• lümfoid- ja vereloomekoe ning nendesarnaste kudede muud kasvajad (D45-D47)

Kasvaja paikme ja morfoloogia kodeerimisel kasutab vähiregister alates 2008. a. RHK onkoloogia osa 3. versiooni (RHK-O-3).

Kuidas kogume andmeid?

Vähijuhtudest teatamine on kohustuslik kõigile Eestis töötavatele arstidele, kes diagnoosivad või ravivad vähki. Samuti esitavad registrile andmeid kohtuarst-eksperdid. Andmete kogumist mitmest eri allikast on vaja vähijuhtude andmete täielikkuse ja kvaliteedi tagamiseks.

Täiendame andmeid:

• Eesti rahvastikuregistrist (isikuandmed, sh riigist lahkumise aeg)
• surma põhjuste registrist (surmaandmed, sh surmapõhjus)

Lisaks kõrvutame oma andmebaasi regulaarselt kahe suurhaigla, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikumi andmebaasidega, samuti Tallinna Lastehaigla andmebaasiga.

Alusdokumendid

Andmed esitatakse registrisse järgmistel alusdokumentidel:

• Arsti täidetav teatis vähiregistrile, mis on vähijuhu registreerimise aluseks

• Patoloogide ja kohtuarst-ekspertide täidetav patoloogia osakonna teatis vähiregistrile

Andmete esitamise viisid

• riigi infosüsteemide andmevahetuskihi kaudu (X-tee)
• elektrooniliselt täidetud vähiteatised tuleb krüpteerida  „Tervise Arengu Instituut krüpto 70006292“ aadressile ja saata e-postiga vahiregister@tai.ee
• TAI elektroonilise sisestusportaali kaudu
• paberil täidetud teatis vähiregistrile tähitud postiga aadressil Hiiu 42, Tallinn, 11619

Andmete avaldamise ajaline nihe

Eesti Vähiregister järgib enamikus riikides kehtivat reeglit, et lõplik ja korrastatud andmetel põhinev haigestumusstatistika esitatakse umbes kaks aastat pärast haigestumusaasta lõppu.

Register jälgib vähihaiget kogu elu vältel. Infot sama inimese kohta tuleb korduvalt juurde. Andmed ühe inimese diagnoosi, diagnoosimismeetodite ja ravi kohta tulevad eri tervishoiuteenuse osutajatelt ja sageli laekuvad andmed vähi diagnoosimisest ajaliselt märksa hiljem.

Eri allikatest saadud info alusel on vaja moodustada vähiregistri andmebaasi uus vähijuhu kirje või täiendada ja parandada olemasoleva vähijuhu andmeid vastavalt rahvusvahelistele reeglitele. Andmete kvaliteedi tagamiseks tuleb neid kontrollida ja võrrelda omavahel ja eri andmebaaside andmetega, et välja selgitada teatamata või täpsustamist vajavad vähijuhud. Seejärel tuleb saata tagasipäringud, st registripoolsed andmepäringud tervishoiuteenuste osutajatele ja vähijuhud vastavalt saadud infole registreerida. Lisaks läbivad vähijuhtude andmed enne avaldamist tehnilise ja sisulise kvaliteedikontrolli, et tagada andmete rahvusvaheline võrreldavus.

Andmekvaliteet

Andmekvaliteedi kontrollimine on vähiregistri igapäevatöö lahutamatu osa. Andmekvaliteedi hindamine põhineb rahvusvahelistel kriteeriumitel. Kvaliteediindikaatoreid avaldatakse vähiregistri iga-aastastes väljaannetes, samuti vähiregistri andmetel tuginevates publikatsioonides. Lisaks viiakse ellu eriuuringuid.

Aastatel 2013–2015 tehti uuring „Eesti Vähiregistri kvaliteedi analüüs“, mida toetas Eesti Teadusagentuur Euroopa Regionaalarengu Fondi Tervishoiuteaduste võimekuse edendamise programmi TerVE raames.

Andmete avaldamine

• andmed avaldatakse tervisestatistika ja -uuringute andmebaasis
• vähiregistri iga-aastastes vähi esinemise väljaannetes
• rahvusvahelistes vähistatistika andmebaasides, näiteks:
  • vähk maailmas – CI5 ja GLOBOCAN
  • Euroopa vähiteabesüsteem (ECIS)
  • rahvusvaheline lastevähihaigestumuse andmebaas (ACCIS, IICC)
• Vähiregistri andmeid kasutatakse vähiuuringute elluviimisel

Teabepäringud

• Statistiliste või isikut tuvastada võimaldavate tunnusteta andmete saamiseks saada vabas vormis e-kiri vahiregister@tai.ee
• Klikka lingile täpsema info saamiseks, kui soovid registrilt isikuandmeid  või algandmete väljavõtet teadustööks või analüüsiks

Registris on andmed kõigi Eestis alates 1968. aastast diagnoositud vähijuhtude kohta. 1994. aastast lisatakse registrisse in situ kasvajaid. 1998. aastast registreeritakse ka peaaju ja kesknärvisüsteemi ning peaaju piirkonnas paiknevate sisesekretsiooninäärmete healoomulised ja ebaselge või teadmata loomusega kasvajaid.

Vähiregister kuulub alates 1989. aastast Rahvusvahelisse Vähiregistrite Assotsiatsiooni (IACR) ja 1994. aastast Euroopa Vähiregistrite Võrgustikku (ENCR).