Vähiregister
Vähiregistri põhiülesanne on tagada võimalikult täielik ja usaldusväärne vähijuhtude registreerimine.
Miks on registrit vaja?
Vähiregistri andmetel põhineb riiklik vähihaigestumusstatistika. Andmed võimaldavad analüüsida vähi esinemist ja vähihaigete elulemust ning läbi viia epidemioloogilisi jm teadusuuringuid.
Milliseid andmeid kogume?
- diagnoos ehk üksikasjalik paige, diagnoosimise aeg, diagnoosi kinnitanud uurimismeetodid, morfoloogiline diagnoos ja pahaloomulisuse aste, kasvaja levik
- esmane ravi raviliigiti – ravi olemus, ravimise koht, ravi alustamise kuupäev ja ravimeetod
- vähiteatise vormistaja andmed
- surmaaeg ja -põhjus või Eestist lahkumise aeg
- patsiendi nimi, isikukood, sugu, sünniaeg, sünnikoht, elukoht diagnoosimise hetkel ja rahvus
Teatamisele kuuluvad järgmised kasvajad (rahvusvahelise haiguste klassifikatsiooni 10. versiooni (RHK-10) alusel:
- kõik pahaloomulised kasvajad (C00-C97)
- in situ kasvajad (D00–D09)
- peaaju ja kesknärvisüsteemi, samuti peaaju piirkonnas paiknevate sisesekretsiooninäärmete healoomulised ning ebaselge ja määratlemata loomusega kasvajad (D32.0–D33.9, D35.2–D35.4, D42.0–D43.9, D44.3–D44.5)
- lümfoid- ja vereloomekoe ning nendesarnaste kudede muud kasvajad (D45-D47)
Kasvaja paikme ja morfoloogia kodeerimisel kasutab vähiregister alates 2008. a. RHK onkoloogia osa 3. versiooni (RHK-O-3).
Kuidas kogume andmeid?
Vähijuhtudest teatamine on kohustuslik kõigile Eestis töötavatele arstidele, kes diagnoosivad või ravivad vähki. Samuti esitavad registrile andmeid kohtuarst-eksperdid.
Vähijuhtude andmete täielikkuse ja kvaliteedi tagamiseks kogume andmeid mitmetest eri allikatest. Vahetame andmeid:
- Eesti rahvastikuregistriga (isikuandmed, sh riigist lahkumise aeg)
- surma põhjuste registriga (surmaandmed, sh surmapõhjus).
- Kõrvutame oma andmebaasi regulaarselt kahe suurhaigla, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikumi, andmebaasidega
Alusdokumendid
Andmed esitatakse registrisse järgmistel alusdokumentidel:
- Arsti poolt täidetav teatis vähiregistrile, mis on vähijuhu registreerimise aluseks
- Patoloogide ja kohtuarst-ekspertide poolt täidetav patoloogia osakonna teatis vähiregistrile
Andmete esitamise viisid
- riigi infosüsteemide andmevahetuskihi kaudu (X-tee)
- elektrooniliselt täidetud vähiteatised tuleb krüpteerida „Tervise Arengu Instituut krüpto 70006292“ aadressile ja saata e-postiga vahiregister@tai.ee
- paberil täidetud teatis vähiregistrile tähitud postiga aadressil Hiiu 42, Tallinn, 11619
Andmete avaldamise ajaline nihe
Eesti Vähiregister järgib enamikus riikides kehtivat reeglit, et lõplik ja korrastatud andmetel põhinev haigestumusstatistika esitatakse umbes kaks aastat pärast haigestumusaasta lõppu.
Register jälgib vähihaiget kogu elu vältel. Infot sama inimese kohta tuleb korduvalt juurde. Andmed ühe inimese diagnoosi, diagnoosimismeetodite ja ravi kohta tulevad eri tervishoiuteenuse osutajatelt ja sageli laekuvad andmed vähi diagnoosimisest ajaliselt märksa hiljem.
Eri allikatest saadud info alusel on vaja moodustada vähiregistri andmebaasi uus vähijuhu kirje või täiendada ja parandada olemasoleva vähijuhu andmeid vastavalt rahvusvahelistele reeglitele. Andmete kvaliteedi tagamiseks tuleb neid kontrollida ja võrrelda omavahel ja eri andmebaaside andmetega, et välja selgitada teatamata või täpsustamist vajavad vähijuhud. Seejärel tuleb saata tagasipäringud, st registripoolsed andmepäringud tervishoiuteenuste osutajatele ja vähijuhud vastavalt saadud infole registreerida. Lisaks läbivad vähijuhtude andmed enne avaldamist tehnilise ning sisulise kvaliteedikontrolli, et tagada andmete rahvusvaheline võrreldavus.
Andmekvaliteet
Andmekvaliteedi kontrollimine on vähiregistri igapäevatöö lahutamatu osa. Andmekvaliteedi hindamine põhineb rahvusvahelistel kriteeriumitel, selleks viiakse läbi eriuuringud.
Uuringu „Eesti Vähiregistri kvaliteedi analüüs" tegemist toetas Euroopa Regionaalarengu Fond programmi TerVE raames, mida viib ellu Eesti Teadusagentuur. Uuringu tulemused:
- The impact of under-reporting of cases on the estimates of childhood cancer incidence and survival in Estonia. European Journal of Cancer Prevention 2017
- Eesti vähiregistri andmete valiidsus aastatel 1995–2008. Eesti Arst 2015
- Magistritöö „Eesti Vähiregistri andmete täielikkuse uuring"
- Magistritöö „Laste kasvajate andmekvaliteet Eesti Vähiregistris"
- Age-specific cancer survival in Estonia: recent trends and data quality. Clin Epidemiol 2015
- Sex differences in cancer survival in Estonia: a population-based study. BMC Cancer 2015
- Cancer patient survival in Estonia 1995–2009: time trends and data quality. Cancer Epidemiol 2014
Andmete avaldamine
- valitud andmed avaldatakse tervisestatistika ja -uuringute andmebaasis
- rahvusvahelistes vähistatistika andmebaasides, näiteks:
- vähiregistri andmete põhjal avaldatakse teadusartikleid
Teabepäringud
- Statistiliste või isikut tuvastada võimaldavate tunnusteta andmete saamiseks saada vabas vormis e-kiri vahiregister@tai.ee
- Klikka lingile täpsema info saamiseks, kui soovid registrilt isikuandmeid või algandmete väljavõtet teadustööks või analüüsiks
Registris on andmed kõigi Eestis alates 1968. aastast diagnoositud vähijuhtude kohta. 1994. aastast lisatakse registrisse in situ kasvajaid. 1998. aastast registreeritakse ka peaaju ja kesknärvisüsteemi ning peaaju piirkonnas paiknevate sisesekretsiooninäärmete healoomulised ja ebaselge või teadmata loomusega kasvajaid.
Vähiregister kuulub alates 1989. aastast Rahvusvahelisse Vähiregistrite Assotsiatsiooni (IACR) ning Euroopa Vähiregistrite Võrgustikku (ENCR).
