Tugiteenused harvikhaigusega lastele vajavad suuremat tähelepanu

---

Euroopa sotsiaalfondi TAT toel 2015. aastal alustatud projekt „Puudega laste tugiteenuste arendamine ja pakkumine ning töö- ja pereelu ühildamise soodustamine“ lõppes 2022. aastal. Selle käigus hinnati erivajadusega last kasvatavate perede vajadust lapsehoiu-, tugiisiku- ja sotsiaaltransporditeenuse järele ning toetati lapsevanemate töötamist, õppimist ja igapäevast toimetulekut keskselt korraldatud ja rahastatud tugiteenustega.

Kuigi nüüd saab nimetatud teenuseid taotleda kohalikust omavalitsusest (KOV) ja rahastus on suunatud otse neile, ei ole teenuste taotlemine, korraldamine ja osutamine muutunud oluliselt hõlpsamaks. Teenustundide keskmine hulk on jäänud samale tasemele ja teenustunni hindu on vaid veidi tõstetud, mis on muutnud erivajadustega lastele ja nende peredele toe tagamise, hoidmise ning teenust osutavate inimeste võimestamise üha keerulisemaks.

Teenuste korraldus on keeruline

Erivajadustega laste pered seisvad tugiteenuste taotlemisel ikka silmitsi lapse abivajaduse korduvhindamise ja kindlas mahus tugiteenuste korduvtaotlemisega, paljudel tuleb asjaajamine ette võtta lausa mitu korda aastas. Mitu KOV-i on püüdnud dokumentide alusel korduvtaotlemist vähendada, määrates lapsele korraga suurema teenustundide arvu ning erandkorras võimaldanud ka kasutada kindlaks määratud teenusmahtu terve kalendriaasta vältel. Siiski tuleb ette, et tugiisiku- ja lapsehoiuteenust määratakse lastele ka 50–100 tunni kaupa, millest jätkub suure hooldusvajadusega lapse vanemate tööhõives või ka koolitustel osalemise võimaldamiseks vaevalt mõneks kalendrikuuks. Lisaks toob abivajaduse korduvtõendamine nii erivajadustega laste vanematele, hooldajatele, eestkostjatele kui ka teenuseosutajatele kaasa kohustuse sügava või raske ning pöördumatu diagnoosiga laste terviseandmeid iga kord ajakohastada, mis põhjustab teenuse osutamise ja kasutamise seisakuid.

Harvikhaigusega laste peredele pakutakse lapsehoiu- ja tugiisikuteenust praegu keskmiselt ühe lapse kohta samas mahus nagu teistele raske ja sügava puudega lastele ehk keskmiselt 100–200 tundi aastas.

Lapsehoiu- ja tugiisikuteenuse kehva korralduse tõttu on kitsikuses nii kasutajad kui ka teenuseosutajad ja kannatab teenuste kvaliteet. Omavalitsused ei ole valmis teenuseosutajale rohkem maksma, seega on üha keerulisem leida perele kauemaks toeks jäävaid lapsehoidjaid ja tugiisikuid. Nimetatud tugitöötajad saaksid aidata perel kasutada rehabiliteerivaid tugiteenuseid, toetada last igapäevategevuses, abistada haridusasutuses, avalike teenuste kasutamisel ja kodus. Need võimalused aga jäävad kasutamata, kui KOV-ide lapsehoiu- ja tugiisikuteenuse toetussummad ei taga tugitöötajatele Eesti tööturul konkureerivat tunnitasu.

Harvikhaigusega lapse teenusevajadus

Umbes kolmandikul KOV-i tugi- ja hooldusteenuseid vajavatest lastest on harvikhaigus. Nende laste ja nende perede tugiteenuste vajadus kuulub küll erivajadustega laste sotsiaalkaitsesüsteemi, kuid võttes arvesse nende haiguste vähest esinemissagedust ning komplekssust, on sageli tegemist kõrgendatud hooldus- ja järelevalvevajadusega lastega, kelle tarvis napib nii tugiteenuseid, oskustöötajaid kui ka teenusmahtu.

Sellest tulenevalt lasub harvikhaigusega lapse vanemal suur koormus. Nad peavad igal aastal mitu korda taotlema teenusmahtude suurendamist, teenuseid planeerima, rahastust jälgima ja esitama kord kuus aruandeid, kui perele leitakse tugiisik, lapsehoidja või koht ööpäevaringsel ajutisel intervallhooldusel. Seda ka siis, kui sotsiaaltöötajal või lastekaitsespetsialistil on tegelikult piisav ülevaade lapse keerukast abivajadusest ning tema rasket või sügavat puuet ei peaks sellest vaatenurgast korduvalt kirjeldama ega tõestama.

Lapsehoiu- ja tugiisikuteenuse kehva korralduse tõttu on kitsikuses nii kasutajad kui ka teenuseosutajad ja kannatab teenuste kvaliteet.

Sageli on harvikhaigused pöördumatu kuluga ja paranemisvõimalus on äärmiselt väike. Harvikhaiguse sümptomitest või mitmikdiagnoosist olenevalt võib laps vajada ööpäevaringset ja igapäevast mahukat tuge hooldustoimingutes ja ravimite manustamisel, samuti tervisliku seisundi pidevat, nii mõnigi kord eriseadmetega jälgimist. Praegune tugiteenuste- ja toetuste korraldus ei taga harvikhaigustega lastele terviklikku tuge: tugiteenused leevendavad lapsevanemate hoolduskoormust vaid vähesel määral, toetustest ei piisa suurenenud ravikulude ja rehabilitatsiooniteenuste katmiseks ega haigusega seotud tagasilanguse ennetamiseks.

Näiteks pakutakse harvikhaigusega laste peredele lapsehoiu- ja tugiisikuteenust praegu keskmiselt ühe lapse kohta samas mahus nagu teistele raske ja sügava puudega lastele ehk keskmiselt 100–200 tundi aastas, mis teeb vaid 8–16 tundi kalendrikuus. Lapsega seotud suur hoolduskoormus ei lase vanematel aktiivselt osaleda tööturul ja see seab löögi alla pere majandusliku ellujäämise ning emotsionaalse sidususe.

Tuge vajavad nii pere kui ka abistajad

Pered, kus on suurt hoolt vajav harvikhaigusega laps, on oma murega üksi ka seetõttu, et enamasti ei ole sarnaste unikaalsete vajadustega, sama diagnoosiga teist last meie väikeses Eestis või leidub vaid üksikuid, kelle peredelt saada vastastikust nõu ja tuge.

Rahvusvahelised internetifoorumid, kus jagada muresid ja rõõme, ei asenda enamasti vahetut kogemust, mida võib ammutada teiselt samas olukorras ja sarnaste vajadustega last kasvatavalt perelt. Kuigi harvikhaigustega laste peredel on pärast kliinilist nõustamist võimalik kasutada ka psühholoogilist nõustamist, jääb peredel siiski puudu emotsionaalsest toest, kogemusnõustamisest, tugirühmadest ja koostööseminaridest. Suure hoolduskoormusega peredel on vaja ka puhkeaega, võrdseid võimalusi tööturul osalemiseks ja hoolduskoormuse hajutamiseks.

Tööle asuvate tugispetsialistide ettevalmistus kujuneb teenuseosutaja ja lapsevanemate koostöö käigus.

Võttes arvesse harvikhaigusega lapse vajadust kasutada tugiisiku- ja lapsehoiuteenust suuremas mahus ning teenustundide madalat hinda, on keeruline leida harvikhaigustega laste toetamiseks sobiva ettevalmistusega, sealhulgas õenduspädevusega tugiisikuid ja lapsehoidjaid. Hätta jäävad nii tugiisikuteenuse osutajad (sh MTÜ-d, KOV-id ja nende allasutused) kui ka pered ise, sest sobivat tugipersonali pole kuskilt võtta.

Praegune tugiisikute ja lapsehoidjate väljaõpe on liiga üldine ning käsitleb vaid vähesel määral harvikhaiguste spetsiifikat. Tööle asuvad tugispetsialistid omandavad oskusi ja teadmisi enamasti teenuseosutaja ja lapsevanemate koostöö käigus. Lapse eripärade arvestamisel ja vajaduse täitmisel tekivad igapäevatöös tihti ka ootuste ja tugiisiku või lapsehoidja oskuste vastuolud.

SA Eesti Agrenska fond on püüdnud leida tugiisikute ja lapsehoidjate kovisioonigruppide loomise võimalusi, mis aitaksid vähendada tugitöötajate läbipõlemisriski, lahendada probleeme ja võimestada töötajaid turvalistes arutelurühmades. Kuigi kovisioonigruppide kulusid ei saa katta tugiteenuste rahastusest ja puudub kõiki teenuseosutajaid hõlmav korraldus, on see siiski vajalik toetusvõimalus, et vältida harvikhaigusega laste peredega töötavate spetsilistide töölt lahkumist ja toetada nende säilenõtkust.

Teenuste arendamise võimalused

Harvikhaigusega laste tugiisiku- ja lapsehoiuteenuse taotlemise ning korraldamise lihtsustamise, perede hoolduskoormuse ühtlasema jaotamise ja harvikhaigusega lapse tugiteenuste arendamise ettepanekud on järgmised.

• Püsiva lapsehoiu- või hooldusvajadusega lapse teenustundide vajaduse arvestamise esmaseks aluseks võiks võtta eelneval aastal kasutatud teenustundide arvu, mida oleks võimalik vajaduse korral edaspidi muuta.
• Lapse hooldus- või abivajaduse hinnangud võiksid kehtida kauem, mis aitaks vähendada vajadust samade hinnanguvormide alusel korduvalt tõendada abivajadust.
• Tugiisikutele ja lapsehoidjatele tuleks keskselt korraldada supervisioone ja kovisioonigruppe. Teine võimalus on leida selleks lisaraha tugiteenuste osutajatele.
• Harvikhaigustega laste perede kogemusnõustamine, tugi- ja arutelugrupid peaks olema keskselt korraldatud ja rahastatud või tuleks leida lisaraha tugiteenuste osutajatele nende korraldamiseks.
• Tugiisikute ja lapsehoidjate koolituskavadesse, eripedagoogika ning õendusteenuse õppekavadesse tuleks lisada harvikhaigustega laste ja täiskasvanute õppevaldkond.

Kokkuvõte

Erivajadustega lastele, sh harvikhaigustega lastele, vajalikus mahus lapsehoiu- ja tugiisikuteenuse korraldusega jäävad 2022. aastal lõppenud Euroopa sotsiaalfondist rahastatud projekti järel hätta nii pered, teenuseosutajad kui ka KOV-id. Tugisüsteemide ja -teenuste sisuline piiratus ning teenuste ja toetuste kasutusmaht seavad ohtu laste tervise ning perekonna tervikliku toimetuleku.

Rahvusvahelised internetifoorumid, kus jagada muresid ja rõõme, ei asenda enamasti vahetut kogemust, mida võib ammutada teiselt samas olukorras ja sarnaste vajadustega last kasvatavalt perelt.

Erivajadustega laste tugiteenuste taotlemisel, korraldamisel ja osutamisel on ka nii mõndagi rõõmustavat. Esile saab tuua erivajadustega, sh harvikhaigusest tulenevat kõrgendatud hoolt vajavate laste peresid toetavaid kohalikke omavalitsusi, särasilmseid tugiisikuid ja lapsehoidjaid ning õhinapõhiseid teenuseosutajaid. Tunda on nii meditsiini-, haridus- kui ka sotsiaalvaldkonna suuremat koostööd. Erivajadustega laste võrgustiku liikmete hulgas on juhtumite alusel kaasatud võrdväärselt nii teenuseosutajad kui ka pere tugiisikud ja lapsehoidjad.