Tähenduslikke kogukondlikke sidemeid otsimas. Vaimse tervise raskustega inimesed kaasuurijatena

Vaimse tervise raskustega inimeste kaasamine sotsiaalvaldkonna uurimisrühmadesse kaasuurijatena on paradigma muutus (Askheim 2021). Siinkohal ei ole kaasamine sümboolse tähendusega (nt „mitte midagi meile ilma meieta“), vaid teadmuse loomise funktsionaalne koostööprotsess. Selle käigus lõimitakse eri tüüpi teadmised: teoreetilised, valdkonna praktika uurimise kaudu saadud ja kogemusteadmised (vt lähemalt Narusson 2024; Wilken 2024). Uuring [1] lähtus põhimõttest, et vaimse tervise raskustega inimesed, kes saavad parasjagu Hoolekandeteenuste AS-is teenuseid, on meie uurimisrühmas kaasuurijad, kellega koos selgitame välja, kuidas tekivad ja kujunevad vastastikused loomulikud ning kestvad suhted naabruskondade kogukondade inimestega. Teiseks soovisime uurida, kuidas meie kaasuurijatel kujunevad oma naabruskonnas kogukondlikud paigad, mis saavad nende elu loomulikuks osaks.

Teoreetilised lähtekohad

Kaasav uurimisviis näeb ette akadeemilise taustaga uurijate ja läbielatud vaimse tervise raskuste kogemusega inimeste vahel sisulist koostööd andmete loomise protsessis ning seetõttu nimetatakse viimaseid „kaasuurijateks” (Walmsley jt 2018). Kaasavas uurimises püütakse hoiduda traditsioonilisest rollijaotusest, millega enamasti kaasnevad võimusuhted ning ebavõrdsus ehk kus üks osaline on uurija (vaatleja) ja teine see, keda uuritakse.

Uuringust inimeste kohta on saanud uurimine nendega koos.

Koostöö kaasuurijatega toob uurimisrühma uued rollid. Kaasavat uurimisviisi võib vaadelda kui „uurimist, mis muudab uurija ja uuritavate suhteid“ (Nind 2014). Kaasav uurimine hõlmab „uurimist koos nendega, neid uurijatena või mõnikord uurimist nende jaoks“, vastandudes uuringutele, mida tehakse „nende kohta“ või „nende üle arutledes“ (vt ka Milner ja Frawley 2019). Tegemist on uurimisviisiga, mis märgib radikaalset muutust: uuringust inimeste kohta on saanud uurimine nendega koos. Kui meil on „millegi üle mõtlemise“ hoiak ja mõtteviis (ingl aboutness thinking), mis on teadusmaailmale omane olnud, siis jääme ilma uudsest ja väärtuslikust teadmisest (Shotter 2005). „Millegi üle mõeldes“ vaatleme-uurime nähtust kui objekti ja John Shotter ütleb, et sellega taastoodame suuresti teadmisi, mida juba teame. Aga kui võtta omaks seesolija vaade (ingl withness thinking), siis oleme teadlastena protsessis sees, tunnistades, et oleme sama ühiskonna liikmed, samasuguste protsesside tunnistajad oma elus ja oleme „mitte-teadja“ hoiakuga (Narusson 2024). Olles tähelepanelik „veel mitte teadja“ ja tehes samal tasandil koostööd kaasuurijatega, on võimalik, et uurimisrühma kuuluvate inimeste suhtlemise kaudu hakkab end avama miski, mis varem ei olnud teada ning see arendab valdkonna teadmisi sisuliselt edasi.

Koostöö kaasuurijatega lähtub kogemusteadmiste ehk kogemusekspertide (ingl expert by experience) põhimõttest. Kogemusteadmist on nimetatud „teadmiste kolmandaks allikaks“ (Weerman ja Abma 2019). See ei ole üksnes ühe inimese kogemusest tulnud teadmine selle kohta, milline on taastumisprotsess ja endale kogukonnas koha leidmise teekond, vaid on lisaks veel paljude teiste vaimse tervise raskustega inimeste kogemustest tulenev terviklikum teadmine ning akadeemiliste teadmistega seostamise kaudu saadud teadmus (Weerman ja Abma 2019, vt lähemalt ka Narusson 2024).

Andmete interpreteerimisel oli esil kaasuurijate endi hääl: nad andsid tähenduse jagatud lugudele, fotodele või piltidele.

Kaasavat uurimist on kirjeldatud vastastikku tugevdava tsüklina, milles lõimuvad suhted, emotsionaalne kaasatus ja teadmised, mis omakorda toetab ühisloomeprotsessi (Clarke jt 2019). Suhetele toetumine ja usalduslik keskkond on sellistes uurimustes kesksel kohal. See on ka personaalse taastumise alus (Narusson 2019).

Kaasuurijaid kaasav käsitlus on nii akadeemilise taustaga kui ka läbielatud kogemustega uurijatele sügavalt isiklik: tuleb tähelepanelikult vastastikku kuulata ning uurimisprotsessis osalemise kogemuse üle reflekteerida. Arutelud, mis aitavad mõista, kuidas uurimisrühma kõik liikmed mõjutavad vestlustes üksteist ja kuidas protsess on neid mõjutanud, ühendavad subjektiivsuse teaduslikkusega (Gillard jt 2010).

Ka meie uurimistöös on oluline dialoogilisus ehk igas tegevuses kogu uurimisprotsessi vältel horisontaalse ekspertsuse põhimõttest kinnihoidmine. See tähendab, et nii kaasuurijatel kui ka uurijatel on ainulaadne pädevus ja üks (akadeemiline või kogemuslik) pädevus pole teisest parem või teadmiste hierarhias ülimuslik. Bahtini (1981) käsitlus rõhutab hääle ja dialoogi tähtsust teadmiste loomisel ning toob esile nende võimalused sotsiaalse muutumise toetamiseks.

Metoodika

Uuringu metoodika hõlmas vaimse tervise raskustega inimeste aktiivset kaasamist protsessi ehk neil oli võimalus valida andmekogumise meetod, teha otsuseid andmete kogumise protsessis ja tõlgendada andmeid.

Kaasuurijatena osalesid Tartus, Raplas ja Pärnus elavad 18 psüühikahäire või intellektipuudega inimest, kes saavad AS-i Hoolekandeteenused kogukonnas elamise teenust. Uurimisrühm taotles Tartu ülikooli (TÜ) eetikakomiteelt uuringu tegemise loa. Vaimse tervise raskustega inimeste haigusseisundite kohta TÜ uurijad infot uuringu käigus ei vajanud ega küsinud.

Selleks et leida endale sobiv, identiteedi arengut toetav tegevus, on vaja kogukonnas proovida ja kogeda erinevaid võimalusi.

Mõiste „vaimse tervise raskused“ tähendab, et inimestel võib olla psüühikahäire, intellektipuue või mõlemad. Vaimse tervise raskustega inimeste mõistet kasutatakse ingliskeelses personaalset taastumist käsitlevas kirjanduses, sest see on neutraalsem ja seda kasutades on vähem „meie-nemad“ vastandamist. Uuringusse kaasuurijate valimisel arvestasime, et tema vaimne tervis oleks stabiilne ja ta suudaks ennast verbaalselt või muul loomingulisel viisil väljendada. Andmeid koguti loovuurimismeetoditega, mis olid kas päevikupidamine, fotode tegemine, luuletuste ja lugude kirjutamine või kollaažide loomine. Kaasuurijatel oli võimalik ise valida endale sobiv andmekogumisviis oma eelistustest, tugevatest külgedest või võimetest lähtuvalt. Valikuvabadus andis osalejatele teadmise, et ei ole üht ja õiget osalemisviisi, vaid ennast saab väljendada erinevalt ega pea tingimata tegema seda sõnaliselt. Inimese olemuse ja oskustega kooskõlas olev andmete talletamise viis võimaldas väljendada tundeid ja kogemusi vabamalt ehk meetod ei piiranud eneseväljendust.

Andmete interpreteerimisel oli taas esil kaasuurijate endi hääl: nad andsid tähenduse jagatud lugudele, fotodele või piltidele. See tähendab, et pärast andmete kogumist (nt päevikupidamise lõpetamist) töötasid TÜ uurijad andmed läbi, et olla kogutud materjaliga kursis. Seejärel vesteldi iga kaasuurijaga, kes selgitasid üksikasjalikult, mida nad kirja panid (kogusid), mis oli ühe või teise seiga taustalugu nende jaoks, mida iga loo või olukorra kogemus neile tähendas ning mis mõtted on neil tulnud andmete kogumise ajal suhte mina–kogukond kohta. TÜ uurija roll oli empaatiliselt küsida ja kuulata, peegeldada märkamisi ja seoseid ning paigutada saadud info üldisemasse konteksti.

Tulemused

Uuringuga koguti vaimse tervise raskustega inimeste tähelepanekute põhjal teavet nende kogemuste kohta, mis olid seotud kogukonnaga. Lähemalt vaadeldi nende jaoks olulisi kogukonna kohti, kogukonna liikmetega suhtlemist ja huvitegevust. Uuringu teises etapis koondati uurijate ja kaasuurijate peegelduste kaudu vaimse tervise raskustega inimeste kogemused oma rolli, koostöö ja teadmuse koosloomise kohta.

Kogukonna kohtade otstarbe analüüsimisel võtsime aluseks käsitluse, mille kohaselt saab eristada olemise, tegutsemise, kuulumise ja arenemise paikasid (Doroud jt 2018). Kogukonna liikmetega suhete laadi analüüsimisel olid aluseks retsiprooksuse ehk vastastikkuse erinevad elemendid (Gilchrist 2019).

Olemise kohana (ingl place of being) kogevad vaimse tervise raskustega ja taastumisprotsessis inimesed paika, mis annab turvatunnet, on piisavalt privaatne (vähe sotsiaalsust nõudev), tundub stabiilne, toetab identiteeti ja enesehinnangut ning millega tekib emotsionaalne side (Doroud jt 2018). Uurimistulemustest nähtus, et head olemise kohad on raamatukogu, raamatukauplus, kohvik, looduslikud paigad: pargid, botaanikaed, veekogud, aga ka kodumaja hoov, kus kaasuurijad kohtusid ja suhtlesid naabritega.

Avalikus ruumis on võimalikke olemise kohti veel, kuid kogukonnateenusel elavatel inimestel on vaja tuge nende avastamisel ja seal toimetama harjumisel.

Tegutsemiskoha (ingl place of doing) oluline tunnus on selle külastamise regulaarsus ja inimesele sobiva rütmi kujundamise võimalus, aga ka miljöö. See koht võiks toetada rutiinset tegevust (Doroud jt 2018). Niisugused olid meie uuringule tuginedes ujulad, spordikeskused, pargid ja jõeäärsed alad, raekoja plats või linnaväljak ning tänavad. Hea on, kui on olemas tegutsemist soodustavad vahendid (nt välitreeningu kohad). Tegutsemisrõõmu leiti ka huvitegevuse kohtades, kus saab käsitööd teha, tantsida või laulda. Märkimist väärib ka ühine toiduvalmistamine või tähtpäevade pühitsemine kodudes, samuti käsitöö tegemine naabritele.

Selleks et leida endale sobiv, identiteedi arengut toetav tegevus, on vaja kogukonnas proovida ja kogeda erinevaid võimalusi. Kui valitakse ja seejärel proovitakse erinevaid asju, siis õpitakse mõistma valikute tegemist. Erineva tegevuse käigus õpitakse tundma oma eelistusi ja leitakse, mis alal tahetakse (ja suudetakse) töötada, millega tahetakse vabal ajal tegeleda või mida õppida. Proovimisest võib saada töö, kujuneda õppimine, huviala või vabatahtlik töö kogukonnas. Kogukonna liikmetelt võiks saada teavet vabatahtlike tegevuse kohta, mida kogukond tõesti vajab, millest ollakse huvitatud ja mida väärtustatakse. Sel juhul võetakse tulija lihtsamini omaks, teda hinnatakse kogukonnas ja vaimse tervise raskustega inimene tunneb kuuluvust.

Kuulumistunnet tekitavas kohas (ingl place of belonging) tunnevad vaimse tervise raskustega inimesed, et nad kuuluvad kogukonda või paikkonda. Loovmeetoditega kogutud andmed näitasid, et kaasuurijad olid selliseid kohti enda jaoks leidnud. Osa neist on kogukonna(le) avatud kohad, kuid teised on seotud erihoolekandeteenustega. Kogukonnale avatud on kirik, huvitegevuse kohad ja koolid (kutseõppeasutused). Teenustega seotud paigad on kaitstud töö kohad ja kogukonnas elamise teenusel olijate kodud.

Kuulumistunne on taastumiseks äärmiselt vajalik. Kui tuntakse kuuluvust naabruskonda (nt, et ollakse pärnakas või tartlane, käiakse neis paigus, kus kõik kohalikudki), siis järgmises etapis suudetakse arendada loomulikke, sõbralikke, igapäevaseid suhteid naabruskonna inimestega, ka oma tänavast kaugemal elavate kogukonnaliikmetega. Kolmandas etapis suudetakse arendada vastastikuseid suhteid, kus juba ollakse nii andja kui ka saaja. (Doroud jt 2018; Wilken ja Narusson 2024)

Arenemist soodustav koht (ingl place for becoming) oli kaasuurijate kogemuste põhjal kutsekool, raamatukogu, kirik, muuseum, vaatamisväärsused. Olulised märksõnad olid uute „teadmiste saamine“, „uute oskuste harjutamine“, „erinevaist paigust inimeste ja õpetajatega suhtlemine“, „vaba aja tegevus“. Uuring näitas, et õppimiskohale mõtlemine tekitas positiivseid emotsioone ja saavutustest rääkimine uhkustunnet. Raamatukogu saab pidada arenemise kohaks selles mõttes, et seal otsitakse ja laenutatakse raamatuid, kust leitakse eeskujusid, nt loetakse pikaealiste inimeste elulugusid, või raamatuid sellest, kuidas olla julgem või parem suhtleja. Ajalooraamatud avardavad mõistmist, kuidas elukorraldus ja inimesed on ajas muutunud. Kirikut seostati samuti kohaga, kust saadi inspiratsiooni edasiõppimiseks või isiklikuks arenguks.

Uuring koos kaasuurijatega rikastab valdkonda, arendab teadlasi ja tugevdab koosmõtlemise maailmavaadet.

Esimesel etapil tehtud uuringu tulemusi kajastab täpsemalt autorite peagi ilmuv artikkel (Kass ja Narusson 2024). Aastal 2024 alustasime uut andmete kogumist ning esialgsed tulemused näitavad, et kogukonnateenusel elavad vaimse tervise raskustega inimesed näevad kaasuurijaks olemises nii aitamise ja ühiskonnaellu panustamise võimalust kui ka eneseanalüüsi ning -arengu tööriista. Seega, kui leitakse üles ja võetakse omaks erinevad kohad kogukonnas, suureneb heaolu ja tekib ka uusi võimalusi arendada toetavaid suhteid.

Uuring koos kaasuurijatega

Uuring koos kaasuurijatega rikastab valdkonda, arendab teadlasi ja tugevdab koosmõtlemise maailmavaadet. See toetab kaasuurijate personaalse taastumise teekonda ja kogukonda lõimumist ning eelkõige inimväärikust.

Kogemusteadmise lõimimine teadusprotsessi võimaldab vähendada „meie“ ja „nende“ eraldusjoont, mis tihtipeale lahutab kogukonda ja vaimse tervise raskustega inimesi. Kaasuurimine on omamoodi silla ehitamine ja vastastikuse õppimise võimalus, kus kogukond ei näe enam vaimse tervise raskustega inimesi kui probleemseid isikuid, vaid hindab neid kui aktiivseid ja väärtuslikke kogukonnaliikmeid. See uurimisviis võimaldab vaimse tervise raskustega inimestel esitada oma vaateid ja kogemusi teaduslikult. Nad saavad paremini aru oma elust ja sellest, kuidas igapäevastes suhetes aktiivne olla.

Koosuurimine on pidev teekond, kindla lõpptulemuseta tegevus.

Kaasuurijate tagasipeegeldustes kuulsime või lugesime autentseid, samal ajal sügavalt isiklikke mõttekäike, kuidas ennast tajutakse meie ühiskonnas ebapiisavana ning kuidas suhtlemist soosivaid kohti kogukonnas külastades kaheldakse kontaktide loomisel, otsitakse ja kaheldakse jälle. Kontakte ja suhteid hoitakse kannatlikult ka siis, kui samal ajal tuntakse, et teine pool ei kuula, ei mõista, kardab või kahtlustab. Suhteid sooviti arendada paremuse suunas, ennast teostada, oma võimeid rakendades pakkuda naabruskonna inimestele midagi ühise heaolu edendamiseks.

Kindlasti on uurimistöö kaasuurijatega paras proovikivi nii isiklikul kui ka akadeemilisel tasandil. Üheskoos uue teadmistasandi otsimine ja leidmine aga võib tugevdada usaldust, omanikutunnet ja suhteid. Koostöö kaasuurijatega tugineb suuresti usalduslike horisontaalsete suhete ehitamisel (Askheim 2021). Kõik ei pea uuringus osalema võrdselt ehk pole vaja suunata kaasuurijaid tegema midagi, mis neid ei huvita või milleks nad pole pädevad (Askheim 2021). Saame õppida tegema valikuid, luues koos turvalise ruumi, tolereerides ebakindlust ja kuulates kogukonna liikmeid (Wilken ja Narusson 2024).

Kokkuvõtteks

Koosuurimine on pidev teekond, kindla lõpptulemuseta tegevus. Selle väljund pole üksnes publikatsioon või lõpparuanne, vaid ka eetiline kohustus olla ja tegutseda teistmoodi võimusuhete tasakaalustamise ja paljude häälte esiletoomise nimel. Täname usalduse ja inspireerivate ning õpetlike kohtumiste ning jätkuva koostöö eest häid teekaaslasi, AS-i Hoolekandeteenused teenusekasutajaid ning töötajaid Pärnus, Raplas ja Tartus.

Artikkel ilmus ajakirjas Sotsiaaltöö 4/2024.